¿Cuáles son sus roles?

El gobierno nacional debe, primeramente, contar con una estrategia digital para el país, dotada de un presupuesto plurianual que incorpore a todos los ciudadanos y empresas a la era digital. Asimismo, debe proveer las infraestructuras de comunicaciones, fijar los objetivos para la puesta en funcionamiento de la administración digital y poner a disposición de las empresas y organizaciones públicas los profesionales debidamente formados en los campos relacionados. De igual forma, es responsabilidad del gobierno promover y aprobar la legislación necesaria que proporcione seguridad jurídica a todos los involucrados.

El Ministerio de Salud y la directiva del sistema de salud, como responsable de la estrategia general sanitaria, deben elaborar y llevar a la práctica la estrategia de salud digital como herramienta para lograr los objetivos sanitarios del país. Su rol incluye la fijación de objetivos y metas, así como la dotación de los recursos financieros y humanos necesarios.

Los hospitales y centros de atención primaria deben asegurarse de que la TD aporta valor a los pacientes y a los profesionales. De igual forma han de implantar los sistemas de información clínica y promover el uso responsable de la información. Para todo ello, es fundamental que formen parte de la toma de decisiones y promuevan la participación de los profesionales sanitarios en esta.

Los profesionales de la salud deben participar en la definición de los requerimientos y definiciones semánticas a partir de sus necesidades en materia de información clínica, apoyar el uso de las tecnologías y proponer innovaciones que contribuyan a la mejora de la TD.

Los ciudadanos y pacientes deben conocer la información relacionada con su salud, participar en el diseño de las herramientas que ellos utilizaran, defender sus derechos, comprobar la aportación de valor de la TD e instar los cambios necesarios en la legislación.

El marco normativo

La gobernanza de la salud digital requiere de leyes y normas que definan los roles y responsabilidades anteriormente descritos, y que faciliten el uso de tecnologías y prácticas digitales en el ámbito de la salud. Existen diversos marcos conceptuales que definen el tipo de normativa con la que se debe contar para llevar adelante la salud digital. Por ejemplo, el Marco normativo para la salud digital en América Latina y el Caribe del BID identifica cinco áreas de interés específicas a la implementación de las HCE:

• Especificidades de la HCE: qué información debe contener la historia clínica electrónica y cuál es su legalidad.
• Protección de los datos de los pacientes y del uso secundario de la información de salud: cuáles usos están permitidos y cuáles no.
• Accionar de los profesionales de salud: quién puede acceder a la información de las HCE, cuál es su valor legal y el alcance de su uso.
• Rol de los pacientes con relación a sus datos de salud: si pueden los pacientes editar sus datos y si deben dar consentimiento para su uso.
• Estándares de salud e interoperabilidad: qué estándares deben seguirse para que la información que se comparta sea comprensible en los diferentes ámbitos donde se usa.

El mapeo realizado por el BID como parte del reporte mencionado indica que solo 10 países de ALC cuentan con marcos normativos que abordan más del 75% de estas áreas, 7 países abordan entre el 50 y 75% y el resto menos del 50%. La plataforma interactiva del BID ofrece información detallada de las leyes y normas de los países de la región, permite realizar comparaciones entre países y acceder a los distintos textos normativos.

En el día a día

Más allá de las leyes y normativas, la gobernanza incluye y determina la cultura y el comportamiento del ecosistema de personas e instituciones en el día a día y cómo deben organizarse para implementar la transformación digital del sector. Un ejemplo de este nivel de menor jerarquía al legislativo es el esquema de gobernanza para la comunidad de desarrollo del sistema de HCE de código abierto del estado de Bahía en Brasil. Este esquema define los roles y responsabilidades para la toma de decisiones y el desarrollo de AGUse, un sistema de historia clínica electrónica de código abierto.

Dos características de la TD de la salud son de particular relevancia al área de gobernanza. En primer lugar, involucra a muchos actores de diversos ámbitos, que tradicionalmente han trabajado de forma aislada. En segundo lugar, es un proceso de trabajo continuo y a largo plazo. El éxito de toda exploración requiere garantizar el avance armónico de todos los participantes y asegurar que se mantenga el rumbo hacia destino. Una buena gobernanza es la clave para lograrlo.